Oboljeli od rijetke bolesti u FBiH nemaju adekvatnu terapiju: Ne možemo disati, živjeti i raditi

Datum:

Iz Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš” u Sarajevu su saopćili da se u Bosni i Hercegovini liječi najmanje 65 pacijenata s dijagnozom plućne arterijske hipertenzije (PAH), rijetke, ali teške bolesti koja zahvata plućne arterije i srce.

Iako su terapije kojima se, kako su napomenuli, produžava i značajno poboljšava kvalitet života dostupne u Evropskoj uniji, u zdravstvenom sistemu Federacije Bosne i Hercegovine ova bolest ostaje bez adekvatnog tretmana.

Amina Helja (29) iz Sarajeva već 15 godina se bori protiv ove bolesti. Upozorila je na sporost u utvrđivanju dijagnoze i na nedostupnost lijekova u svim dijelovima Bosne i Hercegovine.

“Što se tiče Republike Srpske, oni imaju oba lijeka dostupna za pacijente za pedijatrijsku i odraslu uzrast”, ukazala je Amina i pozvala nadležne institucije u FBiH da za pacijente učine dostupnim i finansijski pokrivenim inovativne lijekove.

Zamolila je i voljela bi da pacijenti dobiju, kako je izjavila, svoju budućnost.

“Bez terapije nemamo budućnost. Ne možemo ni disati, živjeti, raditi, a kamoli praviti porodice i imati budućnost”, poručila je.

Direktor Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš” je istakao da kroz razgovore s pacijentima, koje su danas pozvali, žele ukazati na rijetka oboljenja, koja su u zemljama kao što je Bosna i Hercegovina, još uvijek nedovoljno osvijetljena.

Opća bolnica “Prim. dr. Abdulah Nakaš” je danas organizirala stručnu konferenciju pod nazivom “Plućna arterijska hipertenzija – bolest koju je potrebno liječiti”.

“Ovo je danas prilika, jedan od načina na koji želimo utjecati na odgovorne. Pri zavodu zdravstvenog osiguranja postoji fond za tretman rijetkih bolesti i želimo da plućna arterijska hipertenzija, odnosno pacijenti s plućnom arterijskom hipertenzijom budu prepoznati kao ozbiljan zdravstveni problem i ozbiljan ekonomski problem jer je to bolest koja vodi invalidnosti”, napomenula je doktorica nauka Anela Šubo.

Prof. dr. Edin Begić je istakao da je tretman rijetkih bolesti u kardiološkoj praksi izazov za svaki zdravstveni sistem, da se pacijenti uspješno dijagnosticiraju (uz evaluaciju i hereditarnosti oboljenja), ali da je farmakološki modalitet trenutno nedostatan.

“Optimiziranje farmakološkog tretmana je imperativ, a sve u cilju poboljšanja kvaliteta života samog pacijenta”, rekao je prof. dr. Begić.

Cilj današnje konferencije je uputiti jasnu poruku široj zdravstvenoj zajednici – pacijente s plućnom arterijskom hipertenzijom moramo liječiti specifičnom terapijom, koja predstavlja standard savremene medicine i koja nažalost trenutno nije dostupna svim pacijentima u FBiH.

Dok se u Bosni i Hercegovini pacijenti s PAH-om bore za osnovna prava na dijagnozu i lijek, zemlje EU i regiona već godinama imaju nacionalne registre oboljelih, timove multidisciplinarnih stručnjaka i potpuno pokrivene troškove liječenja kroz zdravstveno osiguranje. Zahvaljujući takvom pristupu, očekivano trajanje života pacijenata u tim zemljama produžilo se za više od deset godina u posljednjoj deceniji, saopćili su iz Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš”.

IzvorKlix.ba

Podijeli:

spot_img
spot_img

Povezano
INFO

U toku normalizacija isporuke toplotne energije

Iz Centralnog grijanja Tuzla obavještavaju da su tehničke poteškoće...

Sudan: 32 silovanja prijavljena u El-Fasheru dok RSF drži grad

Sudanska medicinska grupa prijavila je 32 silovanja među djevojkama...

Ruska vojska zauzela dva mjesta na jugu Ukrajine

Ruska vojska zauzela je dva mjesta na jugu Ukrajine...

WWin Prva liga FBiH: Sloboda poražena u Tešnju, remi Tuzla Cityja i Tomislava

Odigrano je šest mečeva 13. kola WWin Prve lige...