RTV7 | Medijski servis grada Tuzle
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze ponovo su se okupili ispred zgrade Vlade Federacije Bosne i Hercegovine. Roditelji traže da Vlada odobri sredstva za kupovinu lijeka Kaftrio, koji bi pomogao njihovoj djeci.
Godišnja terapija košta 250 hiljada eura.
Lijek Kaftrio dostupan je u svim evropskim zemljama, zemljama regiona, kao i u Republici Srpskoj, gdje je potpuno besplatan.
Cistična fibroza je nasljedna bolest koja se ubraja u skup rijetkih bolesti, obzirom da se javlja s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tok i zahvaća praktično sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka. Glavni simptomi su kombinacija kronične plućne i probavne bolesti: uporni kašalj i ponavljajuće infekcije dišnog sustava, nepotpuna probava hrane praćena obilnim i masnim stolicama intenzivnog mirisa, nadutošću i slabijim tjelesnim napredovanjem usprkos dobrog apetita i velikog unosa hrane.
Cistična se fibroza nasljeđuje recesivno, tj. od svakog roditelja po jedna kopija “bolesnog” gena. Pri tome roditelji nemaju nikakve simptome. Ako dijete od jednog roditelja naslijedi zdravu kopiju gena, a od drugog “bolesni” gen, ono neće imati cističnu fibrozu, ali se može dogoditi da bolest prenese na svoje potomstvo.
BHRT
